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Titre : La santé des données. Enquête sur un travail hospitalier de production, de contrôle et de mise en accès de données de santé face aux stratégies d'action publique pour les valoriser
Jury :
Thèse dirigée par :
Mme MICHEL Hélène Professeure, Université de Strasbourg
M. SAULEAU Erik-André Professeur des Universités - Praticien hospitalier, Université de Strasbourg
RAPPORTEURS :
Mme BOURGAIN Catherine Directrice de recherche, Inserm
M. DIDIER Emmanuel Directeur de recherche, CNRS
AUTRES MEMBRES DU JURY :
M. CUGGIA Marc Professeur des Universités - Praticien hospitalier, Université de Rennes
M. DENIS Jerôme Professeur, Mines Paris – PSL
Mme VASSY Carine Maîtresse de conférence, Université Sorbonne Paris Nord
Résumé :
Cette thèse prend pour objet les données de santé et interroge les logiques sociales et politiques de leur exploitation. Elle montre l’infrastructure sociotechnique et les pratiques qui permettent leur production et leurs valorisations, et intègre cette matérialité à l’analyse des politiques des données de santé et des luttes de pouvoir dont elles sont l’enjeu. En mobilisant les STS et la sociologie de la santé dans un cadre de sociologie de l’action publique, cette recherche remet en cause la définition des données comme une ressource. Elle montre qu’elles sont le produit d’un travail situé et analyse ce qui se joue à différentes échelles dans le gouvernement de leurs réutilisations.
La première partie est une ethnographie du travail des données à l’hôpital. Elle montre le travail quotidien de soignant·es sans patient·es qui consacrent leur carrière au soin des données.
La deuxième partie analyse sur trente ans la trajectoire des données de santé comme objet d’action publique nationale et européenne.
La troisième partie montre les processus politiques qui transforment ces données en ressources et les inscrivent dans des stratégies économiques.